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2岁宝宝患神经母细胞瘤最后去了新加坡治疗

发表于 2018-12-29

 ———一份来自神母患儿母亲的回忆。

应患者监护人的诉求,针对患者的具体信息我们会做相应的‘打码’处理。以下是根据患者监护人的来信做的基础整理

 

2岁宝宝晓争(化名)于2015年8月20日在北京发现并确诊为神经母细胞瘤4期,最后还是在2016年8月4日彻底的离开了我们。

 

“虽然噩梦一般的经历已经过去了两年多,但那时候的痛苦不是说过就能过的。”晓争的父母如是说道。

 

“在新加坡百汇-伊丽莎白医院治疗的这一年治疗中,因为家庭财力的负担,晓争未能接受全部的治疗,只能接受手术、放疗度过宝宝最后的时光,但治疗的一年中,孩子的坚强与医院的医护人员带给我的感受,是我们最大的安慰。”

 

“宝宝因为生病的痛苦,在北京接受治疗时就经常闹情绪,就算医护人员耐心再好但很多时候也有情绪表现的不耐烦的时候,我不能怪医院的工作人员,我只怪上天不公,为何要如此折磨我的孩子?晓争在北京治疗的半年多时间里,哭闹不止,但为了治病为了痊愈,无论如何我们要坚持。”“很多时候因为孩子的情绪实在难控制,我很害怕‘医患关系’这个敏感的问题会发生在我们身上,那段时间真的是备受煎熬。”

 

“我们是2017年下半年才了解到伊丽莎白医院,听闻医院的徐震汉医生在神经母细胞瘤治疗方面的经验丰富,或有可能给宝宝新的希望。而且就北京目前的治疗效果以及治疗环境而言,也实在是令我很担心”晓争妈妈安静的回忆着。

 

1. 医护人员的关心、理解与尊重,让我心里实在是感激

 

“在了解到新加坡这方面的治疗时,我们还是有很多犹豫,毕竟不似‘家门口’,到了新加坡就是出国了,太多担心。还好最后的决定没有让我们后悔。”

 

“在新加坡,我们首先接触到了在这一年治疗时间里经常见面的徐震汉医生和李锦祥医生,因为知道实现跟两位医生电话及邮件沟通过宝宝的基本情况,在得知比较严峻的情况后,我们到医院的第一时间就看见了二位医生、及相关的医护工作人员。”

 

“因为长时间的治疗,宝宝的情绪已经是没有规律的闹,第一次抽血化验就因为宝宝的崩溃使得抽血出现了点小误差(针管没扎好),可徐医生确实急忙道歉,还耐着心安抚宝宝情绪,这让我的心里是真的很暖。更不用说在接下来的一年治疗里,其他医护人员的小心与关心,身处异地却那么温暖。”

 

2. 徐震汉医生和李锦祥医生

 

“李医生所在的二楼办公区是宝宝很长一段时间里最喜欢的地方,因为在那儿经常可以收到护士姐姐/阿姨和医生伯伯的小礼物,还有表扬。”

免疫治疗之前在做骨穿检查的时候突然发现孩子病情已经复发而且多处转移,只能再活二、三个月。晓争妈妈表示:当时医院的医生告诉我们这个让人难以接受的结果以后,还陪着我们一起哭并答应我们全力让孩子可以有质量的度过最后时光,同时帮我们安排了最经济和实用的治疗方案。癌症中心的护士也全力配合我们,让孩子在此期间尽量没有痛苦,给了我们很大的方便。

 

3.关于费用与可能遇到的问题

 

其实除了这些,新加坡在弱势群体关爱的表现处处可在,并且关爱体制比较先进。在新加坡治疗除了语言不存在障碍之外,先进的公共设施也是极大的优点。巴士和地铁极为方便,基本不需要打车。而且在巴士站和地铁站随处都是无障碍的设施。我经常看见残疾人开着电瓶车进地铁和巴士,根本不需要家人来帮忙。而且新加坡人礼貌、热情,见到老人和孩子会主动让座,让你处处感到温暖和方便。

 

新加坡治疗费用比国内高在我看来是正常的,因为新加坡毕竟是发达国家,而且新币和人民币也有汇率差。但是新加坡的公立医院要相对私立医院便宜很多,而用药和方案还有医院环境却和私立医院一样。这里好多药是国内没有的,即使是同样的药这边的来源也更为稳定可靠。而且医院和医生能百分之百保护好你的隐私和尊重你的意见。如果是治疗重大疾病而且也有一定的经济基础,你可以选择新加坡(小贴士:为了防患于未然,可以提前购买国际保险)。

 

“在这一年,尽管孩子最后走了,但是看着宝宝每天的心情以及不时的对我说‘妈妈,以后我可以经常来新加坡玩吗?其实我还想在这里上学,交很多朋友’,想到这些就觉得这一年也并不是那么的难熬。”

神经母细胞瘤治疗

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